Reklama

Zdrowie

9,5 milona złotych, by malutka dziewczynka była zdrowa...

siepomaga.pl

W jednej chwili ze zwykłej rodziny staliśmy się rodziną walczącą o życie naszego dziecka. 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę - SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać!

Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud - o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy - stań się aniołem Oliwki…

Gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z SMA, te na najdroższy lek świata, my dopiero dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli wymarzonego dzidziusia. Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna!

Reklama

Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie… Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia… Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem…

Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem… Zdecydowaliśmy się na prywatne badanie.

Choć wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok…

Reklama

Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałego lekarza w szpitalu w Chorzowie. Szybko zakwalifikowano nas do leczenia refundowanego w Polsce. Właśnie dziś (20 sierpnia) jesteśmy na pierwszym podaniu leku, który Oliwka będzie musiała przyjmować do końca życia, bo działa tylko objawowo.

Wiemy, że jest też inne leczenie - terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety - choć od niedawna dostępna w Polsce - nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie… Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić!

Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby! Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało! Które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem…

Pragniemy tego dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas… Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego… Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie...

Z całego serca prosimy - pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem…

Agnieszka i Łukasz Hyla - rodzice Oliwki

WAŻNE! Zmiana rekomendacji podania terapii genowej w Europie! Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie - na ten moment jedyny, który podaje terapię genową - nie poda jej cięższym dzieciom.

Oliwka waży ponad 6 kilogramów, jednak z każdym tygodniem waga się zwiększa. Zwiększa się także ryzyko!

Bezpośredni link do zbiórki: Malutka Oliwka walczy o życie. POMOŻ!

2020-10-18 12:16

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Nikodem Wasilewski - historia mamy niepełnosprawnego, śmiertelnie chorego dziecka

2020-11-05 08:42

Archiwum rodziców

Zapraszamy do przeczytania świadectwa mamy dziecka chorego na SMA. To głos naszej czytelniczki w debacie o aborcji.

Więcej ...

Symbole i zwyczaje Adwentu

Niedziela podlaska 49/2002

Bożena Sztajner

Bóg w swojej wielkiej miłości do człowieka dał swego Jednorodzonego Syna, który przyszedł na świat by dokonać dzieła odkupienia ludzi. Jednak tę łaskę każdy z nas musi osobiście przyjąć. Zadaniem Kościoła jest przygotowanie ludzi na godne przyjęcie Chrystusa.

Więcej ...

Abp Skworc do dziekanów: wykorzystujmy realne i zdalne możliwości w duszpasterstwie

2020-11-25 18:42

KEP

W środę, 25 listopada, dziekani archidiecezji katowickiej spotkali się na platformie ZOOM z abp Wiktorem Skworcem, biskupami pomocniczymi i pracownikami Kurii Metropolitalnej. Metropolita katowicki zachęcił do dalszego zaangażowania się w duszpasterstwo w czasie pandemii i do bycia do dyspozycji wiernych. – Nie bójmy się wykorzystywać realnych i zdalnych możliwości, jakie mamy - powiedział.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Franciszek zachęcił Polaków, by dobrze przeżyli Adwent

Franciszek

Franciszek zachęcił Polaków, by dobrze przeżyli Adwent

Symbole i zwyczaje Adwentu

Adwent

Symbole i zwyczaje Adwentu

Kard. Dziwisz: Podczas moich rządów wszystkie sprawy o...

Kościół

Kard. Dziwisz: Podczas moich rządów wszystkie sprawy o...

„Ręce precz od Jana Pawła II”. Ważne słowa kard....

Kościół

„Ręce precz od Jana Pawła II”. Ważne słowa kard....

Częstochowa: Jest decyzja w sprawie ks. Daniela Galusa

Kościół

Częstochowa: Jest decyzja w sprawie ks. Daniela Galusa

Wrocław: Podano szczegóły uroczystości pogrzebowych...

Wrocław: Podano szczegóły uroczystości pogrzebowych...

Rządowy projekt: do 5 osób w domach podczas świąt...

Zdrowie

Rządowy projekt: do 5 osób w domach podczas świąt...

Oświadczenie dotyczące działalności ks. Daniela Galusa...

Niedziela Częstochowska

Oświadczenie dotyczące działalności ks. Daniela Galusa...

Abp Mokrzycki: kapłani i biskupi będą rozliczani z...

Kościół

Abp Mokrzycki: kapłani i biskupi będą rozliczani z...